Onder de loep | Ervaringsdeskundigheid met Marjo Boer, Irene van de Giessen en Klazine Tuinier

Ervaringsdeskundigheid gaat over het inzetten van persoonlijke en collectieve ervaringskennis voor anderen. Ervaringsdeskundigheid omvat een breed scala aan ingrijpende levenservaringen of beperkingen, waarbij sociale uitsluiting vaak een van de gevolgen is. Denk bijvoorbeeld aan ervaringen van kwetsbaarheid door psychische problemen, beperkingen door ziekte of handicap, maar ook armoede, huiselijk geweld en discriminatie.

Wanneer mensen hebben geleerd hun ervaring breed in te zetten in begeleiding, ondersteuning, beleid, advisering en voorlichting, spreken we van ervaringsdeskundigheid. Ervaringskennis is daarmee, naast praktijkkennis en theoretische inzichten, een fundamentele bron van kennis. Ervaringsdeskundigen kunnen in verschillende beroepsrollen en werkomgevingen actief zijn.

Bij RINO amsterdam komen Marjo Boer, Irene van de Giessen en Klazine Tuinier de opleiding LeEV verzorgen: de Leergang ervaringskennis Ervaringsdeskundigheid Veerkracht. Waarom is het zo belangrijk om ervaringsdeskundigheid in de praktijk te integreren? En kan elke professional hiermee aan de slag? In dit interview delen zij hun inzichten en meer!

Wat is de meerwaarde van ervaringsdeskundigheid en aan wat voor ervaringen moeten we hierbij denken?
Irene: Ervaringsdeskundigheid draagt bij aan de empowerment van cliënten; dat ze het idee hebben dat ze ook verder kunnen komen in het leven en de ervaringsdeskundige als voorbeeld zien. In de praktijk zien we ook dat cliënten wat sneller kunnen stoppen met reguliere zorg of begeleiding door de inzet van ervaringsdeskundigen. Daarnaast zien we dat mensen minder snel uitvallen uit reguliere trajecten, juist doordat ze ondersteund worden door een ervaringsdeskundige. En als een cliënt vastloopt in een reguliere behandeling kan een ervaringsdeskundige een rol spelen bij het oplossen van die impasse waarin de cliënt is beland. Behandeling gaat heel veel over ziekte terwijl ervaringsdeskundigheid vooral gaat over een weg vinden in het gewone leven.

Bij het soort ervaringen die een ervaringsdeskundige heeft meegemaakt moet je heel breed denken. Het kan iemand zijn die weet hoe het is om in armoede te leven of bijvoorbeeld een psychische diagnose te hebben.

Klazine: Waar ik de laatste jaren meer gebruik van maak, is dat ik ook heel bewust op zoek ga naar de eigen ervaringskennis van mensen: wat weet je nu eigenlijk over wat je overkomen is? Wat heeft je in het verleden geholpen? Wat niet? Je kan mensen ondersteunen bij het terugvinden van wat ze misschien eigenlijk ook al wel wisten en al eerder hebben ervaren.

Ik werk bij HerstelTalent en daar kijken we heel bewust veel meer naar levensbrede ervaringen, dus niet alleen naar één psychiatrische diagnose bijvoorbeeld. We kijken naar overkoepelende thema’s: hoe is het om niet meer te kunnen? Hoe is het om mensen te verliezen? Om uitgesloten te worden? Hoe is het om hulp te moeten vragen of om afhankelijk te moeten zijn? Het gaat over fundamentele thema's die in heel veel situaties terugkomen waar je als ervaringsdeskundige op kan inspelen.

Ervaringsdeskundigheid kan dus ontstaan vanuit heel diverse ervaringen. Kan een ervaringsdeskundige met jeugdzorgervaring bijvoorbeeld ook in de ggz werken?  
Marjo: Voor het project beroepsregistratie heb ik veel mensen over deze vraag geïnterviewd en de meeste ervaringsdeskundigen vinden dat het niet zozeer gaat om een specifieke ervaring, maar dat het gaat over brede ingrijpende levenservaringen. Tegelijkertijd zijn er ook specialismen. Zo zie ik vaak in de jeugdzorg ervaringsdeskundigen die hun ervaringskennis in de jeugdzorg hebben opgedaan.

Irene: Het liefst zien we dat de ervaringsdeskundige overal wel op kan aansluiten en dat je niet per se hetzelfde hoeft meegemaakt te hebben als degene die je begeleidt. Het is wel handig om iets van het onderwerp te weten natuurlijk. Zo heb ik zelf op de PAAZ gewerkt, maar niemand wist wat ik had meegemaakt. Op zo’n afdeling maakt het ook niet zo veel uit, want er komen heel veel verschillende mensen binnen.

Klazine: We zien het juist ook wel eens andersom: dat als mensen een hele ingrijpende ervaring hebben meegemaakt dat ze daar juist bewust níet mee willen werken. Ik zie bijvoorbeeld vaak dat een ervaringsdeskundige liever niet ingezet wil worden bij verslavingsproblematiek als hij/zij daar zelf mee te maken heeft gehad. We gaan er bij onze medewerkers vanuit dat je niet specifiek op één probleem aansluit, maar dat een ervaringsdeskundige er voor iedereen kan zijn die in een ontwrichtende situatie zit, om wat voor reden dan ook. Daarnaast is het ook zo dat de een depressie bijvoorbeeld anders ervaart dan een ander.

Marjo: Die brede inzetbaarheid is het belangrijkst en soms kun je specifiek ergens voor gevraagd worden.

Irene: Stel je bent psychosegevoelig en je werkt bij een ambulant FACT-team, dan zul je regelmatig te maken krijgen met zulke mensen, omdat die daar vaak worden opgevangen. Dan kun je een streepje voor hebben als je daar zelf ervaring mee hebt.

Is er niet een risico dat hulpverleners hun eigen ervaringen te veel laten doorwegen en deze onbedoeld op cliënten te projecteren? Of zijn er andere valkuilen/uitdagingen waar de ervaringsdeskundige zich van bewust moeten zijn?
Irene: Dat risico bestaat, en daarom volg je een opleiding om die ervaringen te verwerken en te leren dat er meerdere mensen zijn die vergelijkbare situaties meemaken, maar toch tot heel andere conclusies komen. Met behulp van een opleiding werk je aan het ontwikkelen van deze inzichten en probeer je dat te minimaliseren.

De valkuilen die ervaringsdeskundigen tegenkomen, lijken vaak op die van andere professionals. Die valkuilen hebben te maken met afstand en nabijheid: hoe dicht kom je bij iemand, en hoe bewaak je gepaste afstand? Dit is een bekend thema, maar voor ervaringsdeskundigen is het extra relevant, omdat cliënten vaak sterk op hen leunen.

Klazine: Ervaringsdeskundigen leren om situaties vanuit meerdere perspectieven te bekijken. Uit eigen ervaring weten ze vaak hoe belangrijk het is dat iemand echt naast je staat. Als ervaringsdeskundige doe je dat ook, maar je bevindt je tegelijkertijd in een omgeving met verschillende belangen en visies. De uitdaging is dus om aan de ene kant op te komen voor iemands rechten en aan de andere kant de verbinding te behouden met anderen, die nodig zijn om de juiste ondersteuning te bieden. Dat blijft een evenwichtsoefening.

Marjo: Ik wil daar nog aan toevoegen dat ervaringsdeskundigen tijdens hun opleiding juist heel actief met dit onderwerp aan de slag gaan. 

Irene: Wat ik belangrijk vind, is dat we in de opleiding veel aandacht besteden aan het expliciet benoemen van dit soort aspecten: wat speelt er? Deel ik nu te veel van mezelf, of juist niet genoeg? Helpt dit jou, of werkt het misschien helemaal niet? Dit draagt enorm bij aan de meerwaarde van de opleiding.

Waarom vinden jullie het belangrijk om ervaringsdeskundigen op te leiden en ervaringsdeskundigheid op de kaart te zetten?
Marjo: Ik denk dat we, door de drie kennisbronnen samen te brengen, uitstekende zorg en ondersteuning kunnen bieden. Ervaringskennis heeft een fundamentele waarde en verdient het om verbonden te worden met praktijkgerichte kennis en wetenschappelijke kennis.

Irene: Ervaringskennis geeft een compleet beeld, doordat het de verbinding legt tussen de persoonlijke leefwereld en de systeemwereld met alle regels. En die verbinding is van groot belang.

Marjo: Ervaringsdeskundigheid zie je nu ook in de somatische zorg. Mensen die bijvoorbeeld kanker hebben gehad kunnen nu hun ervaring inzetten om anderen met een vergelijkbare ziekte te ondersteunen in hun processen.

Klazine: Het opleiden van ervaringsdeskundigen is van groot belang en het is echt een vak apart. Je dient eerst die ervaringen te bewerken tot die ervaringskennis en vervolgens moet je het inzetten. In opleidingen leer je hoe je ervaringskennis toepast op zo'n manier dat je de ander of de organisatie verder helpt.

Bij RINO amsterdam richten we ons vooral op ggz-professionals en omliggende terreinen. Is dat ook de doelgroep die jullie voor ogen hebben bij deze opleiding? Zou het een cliënt niet juist kunnen afschrikken als de behandelaar aangeeft zelf met bepaalde problemen geworsteld te hebben?
Irene: Ja, dat kan, maar veel vaker is het tegenovergestelde het geval. Men is vaak juist blij om herkend en erkend te worden. We horen veel vaker dat mensen het juist fijn vinden om te zien dat een ander zijn weg heeft gevonden in het leven.

Marjo: Simona Karbouniaris, met wie wij ook samenwerken, heeft promotieonderzoek gedaan onder psychiaters waar ze in intervisiegroepen hun ervaringskennis gingen onderzoeken. Dat bleek heel waardevol en de meerwaarde wordt erkend. Psychologen en psychiaters zijn ook zeker welkom om de opleiding te volgen.

Klazine: Ik heb zelf de LeEV gedaan en daar zat ook iemand die werkte op de afdeling personeelszaken bij een groot bedrijf. Die ging ervaringsdeskundigheid bij HRM inzetten voor de mensen die wilden re-integreren. De doelgroep is echt heel breed.

Marjo: Docenten zien we ook regelmatig. Ook zien we dat medewerkers van Veilig Thuis-organisaties bezig zijn om de ervaringsdeskundige inzet te versterken. Irene had iemand in de opleidingsgroep van Veilig Thuis die een heel team van ervaringsdeskundigen heeft opgericht.

Kunnen jullie een voorbeeld geven van een situatie waarin ervaringsdeskundigheid een grote impact heeft gehad op de zorg of het herstelproces van een cliënt?
Klazine: Ik ben zelf een voorbeeld en had hier ook echt niet gezeten als ik Irene niet was tegengekomen als ervaringsdeskundige. Irene zegt dan altijd dat ik dan wel iemand anders was tegengekomen, maar ze heeft me ontzettend veel kracht gegeven. Ik heb heel veel therapie en behandelingen gehad, maar haar ervaringsdeskundigheid heeft echt het verschil gemaakt.

Irene: Toen ik jou tegenkwam, hoorde je van allerlei behandelaren dat je geen opleiding meer zou kunnen doen en dat je begeleid zou moeten wonen.

Klazine: Ja, ik was 24 en ik was echt opgegeven. De psychiatrie had tegen mij gezegd: Klazine, dit gaat ‘m niet meer worden. Je zal thuis zitten en je zal beschermd moeten wonen. Ik ben altijd heel ambitieus geweest, maar ik had al van een stuk of zes mensen gehoord dat ik niet meer vooruit zou komen en dat ging ik geloven. In het verleden had ik wel al een opleiding tot verpleegkundige afgerond. Na een paar maanden ging ik twijfelen aan al die dingen die mij gezegd waren en ben ik op internet gaan zoeken naar andere visies. Ik heb veel steun gehad aan de website Psychosenet.nl waar toen nog heel veel herstelverhalen op stonden. Dat heeft mij heel erg geholpen en daar vond ik na een half jaar een blog van Irene die iets beschreef waarin ik me herkende. Ik heb haar toen een mailtje gestuurd en we bleken in dezelfde regio te wonen. Dit was in 2015 en zij dacht dat ik wel nog kans had om de dingen te doen die ik graag wilde.

Het werd een ontzettend pittig proces waar Irene me ook meerdere malen voor had gewaarschuwd, maar ze ging me vanuit de WMO begeleiden. Een paar maanden later werd ik vrijwilliger bij HerstelTalent waar ik koffie ging schenken. Ik ging er langzaamaan echt weer in geloven. Alleen durfde ik in die periode nog niet zo veel, maar Irene kreeg me weer naar buiten. Ik woonde toen ook nog thuis en had al van veel behandelaren gehoord dat het beter zou zijn als ik uit huis zou gaan, maar ik durfde dat niet. Irene is zelf natuurlijk ervaringsdeskundige en die wist daardoor heel goed wat ik nodig had. Ze zei: als jij echt wil herstellen dan helpt het niet als je in dezelfde omgeving blijft die ervoor heeft gezorgd dat het misgegaan is. Nou, dat was blijkbaar dé zin die ik nodig had en binnen een maand woonde ik op mezelf.

Vanaf die periode ging het een stuk beter met me en ik had weer zin in het leven, maar ging me wel een beetje vervelen. Irene opperde toen dat ik misschien maar weer moest gaan studeren. Ik heb me toen ingeschreven voor de master verplegingswetenschappen aan de Universiteit van Antwerpen. Ik moet toegeven dat dit niet makkelijk was. Ik heb heel veel steun nodig gehad en heb Irene heel vaak gebeld.

Na die opleiding had ik mijn weg terug de maatschappij in gevonden en de ervaringsdeskundigheid van Irene is daarin onmisbaar geweest. Ik ging daarna werken bij HerstelTalent als projectleider en nu ben ik al bijna drie jaar directeur van het bedrijf. Tien jaar geleden durfde ik hier niet van te dromen. Zonder ervaringsdeskundigheid was ik niet zo ver gekomen.

Wil je zelf aan de slag met ervaringsdeskundigheid? Lees dan hier meer over de Leergang Ervaringsdeskundigheid LEeV verzorgd door Marjo, Irene en Klazine.